Archivo de la etiqueta: Leucodistrofias

Septiembre: mes de las Leucodistrofias

Estándar

La Fundación Lautaro te Necesita (http://www.fundacionlautarotenecesita.org/ ) está desarrollando una campaña de concientización en el mes de las Leucodistrofias.
El día 15 de septiembre todos debemos subir una foto nuestra sosteniendo este cartel.Leucodistrofia
El mundo tiene que saber que esta enfermedad existe.
Necesitamos de tu apoyo, sacate la foto en tu lugar de trabajo, en el lugar que más te represente, el que diga algo de vos y subila a tu muro el día 15 invitando a que tus amigos lo hagan también.
Las familias del resto del mundo que conviven con las Leucodistrofias están esperando este gesto y te lo agradecerán.

Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan las células del cerebro. Específicamente, las enfermedades afectan la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. El daño en la vaina hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. La mayoría de las leucodistrofias comienzan en los primeros meses o años de vida. Sin embargo, hay varios tipos que no comienzan hasta la adolescencia o el inicio de la edad adulta. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.

Las enfermedades raras son aquellas patologías que tienen una incidencia baja en la población. Afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 en todo el mundo. Actualmente, el 7% de la población mundial padece alguna de las, aproximadamente, 7.000 enfermedades que están catalogadas como poco frecuentes. Las enfermedades raras (ER) son enfermedades graves, crónicas y progresivas con un pronóstico vital en juego muchas veces. Pueden manifestarse desde la infancia aunque más del 50 % de las ER son de manifestación adulta. Las enfermedades raras padecen un déficit de conocimientos médicos y científicos. Ignoradas durante mucho tiempo por los médicos e investigadores, no existía una política de investigación para ellas hasta hace poco. Para la mayoría no existe un tratamiento curativo, pero una serie de cuidados apropiados pueden mejorar la calidad de vida del paciente y prolongarla. Se han conseguido ya progresos espectaculares para algunas ER, demostrando que en lugar bajar los brazos, hay que intensificar el esfuerzo de investigación y solidaridad social.

Anuncios